Ne laisser personne de côté – Vivre avec l’albinisme au Burundi

Fondée par un ancien orphelin devenu chef de ménage à l’âge de 15 ans, la Fondation Niyongabo est une organisation caritative reconnue par l'État burundais depuis 2018. Elle se donne pour mission de réintégrer dans la société les enfants les plus vulnérables – en particulier les enfants atteints d’albinisme, les enfants autochtones et les orphelins issus de familles défavorisées.

« Ce centre, c’est un peu l’histoire de ma vie, transformée en refuge pour d’autres. Je sais ce que signifie être abandonné, rejeté, sans espoir. C’est pourquoi nous avons voulu offrir une seconde chance à ceux que la société oublie trop souvent, » témoigne le fondateur.

Aujourd’hui, 127 enfants sont accueillis au centre de Maramvya, dont 32 enfants et jeunes atteints d’albinisme, qui bénéficient non seulement d’un hébergement sécurisé, mais aussi d’un encadrement éducatif et psycho-social indispensable. À Ngozi, la Fondation gère une école à internat qui accueille plus de 600 élèves, tentant de répondre à un retard éducatif souvent important.

Une éducation adaptée : clef de survie et de dignité

Consciente des lacunes du système éducatif classique pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants, la Fondation a mis en place sa propre école communautaire, animée par des enseignants bénévoles. Cet environnement bienveillant leur permet de rattraper leur retard scolaire, tout en favorisant leur inclusion sociale.

« L’éducation, pour nous, ce n’est pas un luxe, c’est une question de survie. Nos enfants ne sont pas moins capables, ils ont simplement besoin qu’on leur tende la main, » explique le fondateur. Selon Madame Constance, Présidente de l’Association des personnes vivant avec l’albinisme au Burundi, cette fondation joue un rôle essentiel dans l’accompagnement des enfants atteints d’albinisme :

« Grâce à ce centre, nos enfants peuvent rêver et construire un avenir. L’albinisme n’est pas une malédiction, c’est une condition génétique. Et chaque enfant mérite protection, respect et dignité. » Elle a également lancé un appel aux autorités et partenaires pour :

• La fabrication locale de crèmes solaires,
• Un recensement national des personnes atteintes d’albinisme,
• Et une intégration réelle de leurs droits dans les politiques publiques.

L’école BIMS Montessori, une école privée et partenaire de longue date, joue également un rôle clé dans la scolarisation de ces enfants : « Nous avons accueilli gratuitement plus de 10 enfants atteints d’albinisme. Leur potentiel est immense. Il suffit de leur offrir un cadre sécurisé et inclusif, » a déclaré le Directeur de BIMS.

L’inclusion au cœur de l’agenda onusien au Burundi

À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, célébrée le 13 juin 2025, Violet Kakyomya, Coordonnatrice Résidente du Système des Nations Unies au Burundi, s’est rendue à la Fondation Niyongabo, située à Maramvya dans la ville de Bujumbura. Elle était accompagnée de représentants du FNUAP, du PAM, de l’école BIMS ainsi que de l’association des personnes atteintes d’albinisme Live Together As Family.

Ils ont partagé un moment chaleureux avec les enfants, assisté à des présentations et écouté leurs témoignages et expériences de vie. Une occasion forte en émotion, réaffirmant l’engagement du système des Nations Unies en faveur de l’inclusion et de la dignité pour tous

« Ce que nous avons vu ici est une leçon de courage, de solidarité et d’espoir. La Fondation NIYONGABO est un exemple vivant de ce que signifie ne laisser personne de côté. Elle apporte un appui concret, vital, pour que les enfants atteints d’albinisme aient accès à l’éducation, à la sécurité et à la dignité qu’ils méritent. Ce qu’elle accomplit aurait été impensable pour beaucoup de ces enfants sans ce soutien. » a dit Violet Kakyomya du SNU.

Elle a également salué le leadership inspirant de Mme Constance KATIHABWA, pour son plaidoyer en faveur des droits des personnes atteintes d’albinisme, tout en réaffirmant l’engagement du système des Nations Unies à soutenir les initiatives locales porteuses d’inclusion, de justice sociale et de transformation durable.

Violet Kakyomya a pris l’engagement de mobiliser les partenaires au développement à faire plus pour les personnes vivant avec l’albinisme et vivant avec le handicap en générale.  « L’inclusion ne doit pas être une option, mais une priorité. Ce que nous avons vu aujourd’hui, c’est la preuve qu’un autre Burundi est possible lorsque la solidarité et l’action communautaire se conjuguent

Cette visite a mis en lumière une initiative locale déterminée à garantir que personne ne soit laissé pour compte, en particulier les enfants atteints d’albinisme, souvent marginalisés, stigmatisés et exposés à de graves risques.

Un combat quotidien face à des défis persistants

Derrière les sourires des enfants et les danses d’accueil empreintes de joie, la réalité du quotidien à la Fondation Niyongabo reste marquée par des défis immenses. Chaque jour est une bataille pour répondre aux besoins les plus élémentaires : nourrir, soigner, éduquer et protéger. Le centre fonctionne avec des moyens limités, et les ressources financières peinent à suivre la croissance des besoins. L’accès à une alimentation équilibrée, aux soins médicaux ou même à du matériel scolaire de base reste une préoccupation constante.

L’eau potable, bien que vitale, demeure difficilement accessible, compliquant davantage les conditions de vie au sein du centre. Sur le plan éducatif, la Fondation s’appuie sur un réseau de bénévoles passionnés, mais non pris en charge par les structures publiques, ce qui fragilise la stabilité du système d’encadrement mis en place.

Et si offrir une éducation de base est déjà un exploit, accompagner les jeunes vers une autonomie professionnelle en est un autre. Le besoin de formations techniques adaptées se fait cruellement sentir, tant pour permettre aux jeunes de se construire un avenir que pour briser le cycle de vulnérabilité.

Malgré ces obstacles, l’équipe de la Fondation continue d’avancer, portée par une conviction profonde : chaque enfant mérite une chance, et aucun ne doit être laissé de côté. Parce qu’un avenir digne n’est pas un privilège, mais un droit pour tous.